廉政中国讯（孙锁贵  冯芝埔）因爱“凝”聚，护佑“血”友，4月17日，第38个“世界血友病日”如约而至，今年的主题为“诊断是关怀工作的第一步”。为此，吕梁孝义市中心医院内科联合山大二院血液科、康复科资深专家举办“诊断先行，关爱血友病”主题宣传活动。

　　活动以“早筛查、早干预、优管理”为核心，通过专业筛查、科普宣教、医患互动、暖心致谢等环节，为血友病患者及家属搭建起关爱与支持的平台，让罕见病群体感受到医疗温度与社会关怀。

　　一、专业筛查+实践指导，筑牢健康防线

　　活动现场，医护人员团队为患者进行血友病专项筛查，细致检测凝血功能、关节健康等指标，耐心讲解日常护理与康复要点。在关节功能评估实操中，医护人员亲身示范弯腰、屈伸等动作，帮助患者直观了解关节活动度与潜在损伤风险，指导其掌握科学的自我监测方法。“原来关节的小疼痛藏着这么多学问，以后我会更注意保护关节了！”一位参与筛查的患者感慨道。

　　筛查环节后，医生一对一解答患者疑问，结合病例分析制定个性化管理方案，让专业医疗知识“接地气”、易践行。

　　二、科普宣教+互动交流，传递医学温度

　　活动同步开展血友病科普课堂，医护团队用通俗语言讲解疾病病理、治疗进展与家庭护理技巧，破除认知误区。随后的现场交流环节，患者与家属围绕“日常出血应急处理”“儿童成长期管理”等话题热烈提问，医生们逐一答疑，现场氛围温暖而专注。

　　桌上的水果、零食与科普手册，让交流更具“家”的温馨；医护人员的微笑与耐心，让专业知识不再冰冷。一位家属坦言：“以前对血友病很迷茫，今天终于知道怎么帮家人更好地生活了。”

　　三、医患同心+社会认可，彰显责任担当

　　活动尾声，患者及家属代表向医护团队赠送“医者仁心情暖血友”锦旗，以质朴的方式致谢长期以来的专业照护与人文关怀。“从筛查到随访，医护人员像家人一样守护我们，这份恩情我们记在心里！”锦旗上的字句，是信任的见证，更是医患双向奔赴的温暖缩影。

　　此外，活动还吸引了社区工作者、志愿者参与，通过互动加深了对罕见病的认知，为后续“医-社-家”联动支持体系奠定基础。

　　四、持续深耕，让罕见被看见、让关爱不止步

　　该院始终关注血友病等罕见病群体，此次活动是医院践行“您的健康是我们永远的追求”服务理念的生动实践。该院将持续开展血友病筛查常态化项目、患者教育活动，优化诊疗流程、拓展公益支持，联合社会力量构建“预防-诊疗-康复-关爱”全周期服务体系，让罕见病群体在科学管理中拥抱更有质量的生活，让“因爱凝聚”的温暖持续传递。

　　本次活动不仅提升了患者自我管理能力，更以“医疗+人文”的模式，唤起社会对血友病等罕见病的关注，推动医疗资源向罕见病领域倾斜，为健康中国建设注入温暖力量。